Mary Carmen, una niñita linda que jugaba, se reía y desafiaba con su felicidad a las precarias condiciones económicas de su familia campesina del municipio de Zacatlán.
Un día, a la pequeña Mary Carmen, parecía que se le había ido la energía. Empezó con dolores y con una tristeza inusual en su rostro.
En la clínica de salud cercana a su casa, les dijeron que no podían hacer nada, es más, que ni siquiera sabían lo que tenía.
Había que llevarla a la capital, al hospital pediátrico público.
Como pudieron, sus papás consiguieron los recursos para el traslado.
Después de un largo camino, consultas, estudios, análisis, pruebas y mucha angustia, les dan una noticia que no entienden bien: la pequeña Mary Carmen padece aplasia medular, que es la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea.
¿Por qué sucedió? ¿Por qué la pequeña Mary Carmen lo tiene? No se sabe. Solo saben que un extraño enemigo había llegado.
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Lo mismo pasa con el cáncer infantil, un enemigo que llega sin saber por qué llegó, o cómo.
Miles de familias en condiciones de pobreza en todo el país sufren estas “enfermedades catastróficas”, lidiando con el dolor de algo que se desconoce, con la burocracia, y con un sistema de salud que tiene décadas en decadencia.
¿Que faltan medicamentos? Claro, pero siempre han faltado.
Al menos en los 14 años que llevamos en Fundación Madai nunca ha existido un abasto completo, de hecho, si existimos es porque el sistema siempre ha tenido carencias.
Somos la sociedad civil, de todo el país, quienes hemos ayudado a miles de niños y niñas en condiciones de pobreza que padecen estas enfermedades raras. Es el objetivo de la sociedad civil, coadyuvar con los distintos niveles de gobierno y la sociedad para solucionar problemáticas, o incluso confrontarlos si es necesario para encontrar esas soluciones.
La sociedad civil son organizaciones e individuos que no forman parte del gobierno ni del sector privado; juega un papel fundamental en la política. Su activismo, sus propuestas y su capacidad de movilización son esenciales para el buen funcionamiento de la democracia.
Las estadísticas lo confirman:
- Según un estudio del Pew Research Center, el 73% de los mexicanos cree que las organizaciones de la sociedad civil son importantes para la democracia.
- En 2023, se registraron más de 20.000 protestas en México, muchas de ellas organizadas por la sociedad civil.
- Un análisis del Centro Mexicano de Estudios Económicos y Sociales (CEMES) reveló que las organizaciones de la sociedad civil han sido clave en la lucha por los derechos humanos, la protección del medio ambiente y la transparencia en el gobierno.
Y aún con todo esto, los actuales protagonistas políticos, partidistas y gubernamentales, se atreven a dejar fuera a la sociedad civil en la toma de decisiones y en sus equipos electorales.
Mal hacen esos tomadores de decisiones en no voltear a ver a la sociedad civil, pues no solo sumarían credibilidad, sino que harían mucho mucho mejor trabajo y tendrían mejores resultados.
No importa cuántos extraños enemigos lleguen: terremotos, huracanes, incendios, enfermedades catastróficas, pobreza extrema… la sociedad civil siempre vamos a responder para ayudar.
Rescoldos.
El caso de Mary Carmen es real, es una niña de 5 años que lucha contra una rara enfermedad. Le harán un trasplante de médula, pero para realizarlo, necesita previo un estudio que su familia no puede costear. Si puedes sumarte con algo para ayudar a su familia a pagar ese estudio, contáctame, haz la diferencia para Mary Carmen y se parte de su lucha contra ese extraño enemigo.
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